Πανευρωπαϊκή έρευνα δείχνει ότι οι καταναλωτές ανησυχούν για τα δεδομένα υγείας τους.
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, το Μάιο του 2022, πρότεινε τη δημιουργία του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας. Αυτή τη στιγμή, το Ευρωκοινοβούλιο και οι εθνικές κυβερνήσεις συζητούν τις λεπτομέρειες. Στόχος αυτής της πρωτοβουλίας είναι να καταγραφούν τα δεδομένα υγείας των ανθρώπων, έτσι ώστε οι επαγγελματίες υγείας και οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε αυτά. Επίσης τα γενετικά δεδομένα και τα δεδομένα κλινικών δοκιμών θα μπορούν να είναι διαθέσιμα για έρευνα, καινοτομία, χάραξη πολιτικών και ρυθμιστικές ενέργειες.
Η οργάνωση Euroconsumers διεξήγαγε έρευνα, σε 8 κράτη – μέλη, το Φεβρουάριο του 2023. Η έρευνα έγινε στο Βέλγιο, στη Γαλλία, στη Γερμανία, στην Ελλάδα, στην Τσεχία, στην Ιταλία, στην Ισπανία και στην Πορτογαλία. Στην έρευνα, συμμετείχαν οι Ενώσεις Καταναλωτών TestAchats (Βέλγιο), dTest (Τσεχία), UFC – Que Choisir (Γαλλία), vzbv (Γερμανία), ΚΕ.Π.ΚΑ. και ΕΚΠΟΙΖΩ (Ελλάδα), Altroconsumo (Ιταλία), OCU (Ισπανία), DECO Proteste (Πορτογαλία). Στην έρευνα, έλαβαν μέρος 8.067 καταναλωτές, που απάντησαν σε ένα συγκεκριμένο ερωτηματολόγιο.
Η έρευνα έδειξε ότι οι καταναλωτές είναι διστακτικοί να μοιραστούν τα δεδομένα τους, σε μεγαλύτερο βαθμό, από αυτόν που λαμβάνει υπόψη της, η νομοθεσία, που συζητείται, αυτήν την στιγμή, στην Ευρώπη. Τα ευρήματα της έρευνας υπογραμμίζουν την ανάγκη οι Ευρωπαίοι νομοθέτες να περιλάβουν, στον Κανονισμό για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας, σε μεγαλύτερο βαθμό, τις προτιμήσεις των ανθρώπων, ώστε να νιώθουν αυτοπεποίθηση, όταν μοιράζονται τα δεδομένα τους, τόσο για λόγους θεραπείας, όσο και για λόγους έρευνας και δημόσιας υγείας.
Η έρευνα έδειξε:
• Η μεγάλη πλειοψηφία των καταναλωτών, που ερωτήθηκαν (82%) χρησιμοποιούν, ήδη, κάποια πλατφόρμα υγείας. Τα υψηλότερα ποσοστά είναι στη Γαλλία – 96% και τα χαμηλότερα στη Γερμανία 70%. Στην Ελλάδα 90% χρησιμοποιούν κάποια τέτοια πλατφόρμα. Από αυτούς που χρησιμοποιούν πλατφόρμες υγείας:
o 64% στην Ε.Ε. και 70% στην Ελλάδα κλείνουν ραντεβού, με γιατρούς,
o 45% στην Ε.Ε. και 38% στην Ελλάδα έχουν πρόσβαση στον ιατρικό τους φάκελο,
o 43% στην Ε.Ε. και 65% στην Ελλάδα ζητούν ιατρικές εξετάσεις,
o 41% στην Ε.Ε. και 70% στην Ελλάδα ζητούν συνταγές φαρμάκων.
• Οι άνθρωποι είναι πολύ επιλεκτικοί, όσον αφορά τα δεδομένα που είναι πρόθυμοι να μοιραστούν:
o 61% στην Ε.Ε. και 62% στην Ελλάδα είναι πρόθυμοι να μοιραστούν την κατάσταση της υγείας τους, π.χ. τις αλλεργίες, από τις οποίες υποφέρουν, για λόγους θεραπείας,
o 67% στην Ε.Ε. και 33% στην Ελλάδα διστάζουν να μοιραστούν τις συνήθειές τους που επηρεάζουν την υγεία τους,
o 80% στην Ε.Ε. και 84% στην Ελλάδα διστάζουν να μοιραστούν τα γενετικά τους δεδομένα,
o 86% στην Ε.Ε. και 85% στην Ελλάδα διστάζουν να μοιραστούν τα δεδομένα τους, για τη σεξουαλική και αναπαραγωγική υγεία.
• Η προθυμία, ή η απροθυμία των ανθρώπων να μοιραστούν τα δεδομένα της υγείας τους, με κάποιο φορέα, είναι ενδεικτική του βαθμού της εμπιστοσύνης των ανθρώπων στους συγκεκριμένους φορείς:
o 88% στην Ε.Ε. και 86% στην Ελλάδα, είναι πρόθυμοι να μοιραστούν τα δεδομένα τους με τον γιατρό τους,
o 41% στην Ε.Ε. και 44% στην Ελλάδα, είναι πρόθυμοι να μοιραστούν τα δεδομένα τους με δημόσιους φορείς υγείας,
o 40% στην Ε.Ε. και 50% στην Ελλάδα, είναι πρόθυμοι να μοιραστούν τα δεδομένα τους με δημόσια πανεπιστήμια και ερευνητικά κέντρα,
o 8% στην Ε.Ε. και 8% στην Ελλάδα, είναι πρόθυμοι να μοιραστούν τα δεδομένα τους με ασφαλιστικές εταιρίες,
o 5% στην Ε.Ε. και 6% στην Ελλάδα, είναι πρόθυμοι να μοιραστούν τα δεδομένα τους με εταιρίες ψηφιακής τεχνολογίας,
• 51% των ευρωπαίων και 55% των Ελλήνων είναι πρόθυμοι να μοιραστούν τα δεδομένα υγείας τους με επαγγελματίες της υγείας, όταν βρίσκονται σε άλλη χώρα της Ε.Ε., για λόγους κατάλληλης αγωγής και θεραπείας.
Η κ. Monique Goyens, Γενική Διευθύντρια της BEUC, σχολίασε: «Τα δεδομένα υγείας είναι εξαιρετικά ευαίσθητα δεδομένα. Τα αποτελέσματα της έρευνας αποτελούν ένα έλεγχο της πραγματικότητας στην Ε.Ε. Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας αποτελεί μια καλή πρωτοβουλία, αλλά πρέπει να διασφαλίζει την προστασία και τις επιλογές και προτιμήσεις των ατόμων, όσον αφορά πόσα δεδομένα θέλουν να μοιραστούν, με ποιον και για ποιο σκοπό. Είναι, επομένως, βασικό οι Ευρωπαίοι νομοθέτες να διασφαλίσουν την προστασία των καταναλωτών και την καλή χρήση των δεδομένων υγείας. Οι ασθενείς πρέπει να έχουν το δικαίωμα να συναινούν, ή να αρνούνται το μοίρασμα των δεδομένων τους είτε για λόγους ιατρικής φροντίδας είτε για λόγους επιστημονικής έρευνας, ή δημόσιας υγείας. Τα γενετικά δεδομένα και τα δεδομένα, που παράγονται από εφαρμογές υγείας, πρέπει να εξαιρεθούν από το σκοπό του Κανονισμού αυτού. Πρέπει να χτιστεί η εμπιστοσύνη των καταναλωτών στον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας.»
